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Wir sind sterblich, wo wir lieblos sind, unsterblich, wo wir lieben. (Karl Jaspers)

Oktober 2005: Urlaub mit den Enkelkindern. Julius ist vier, sein großer Bruder fast acht Jahre alt. Es ist wunderschön mit den beiden und es ist anstrengend. Julius ist immer noch nicht richtig sauber. Julius spricht kaum – er möchte es, jedoch mehr als zwei Worte bringt er nicht heraus. Er will auch mit mir singen, aber es geht nicht und er schaut mich mit einer unendlichen Traurigkeit an. Was ist mit diesem Kind los? Ist Julius einfach nur etwas verzögert in seiner Entwicklung? Vielleicht liegt es an den Medikamenten gegen Epilepsie – diese Krankheit hat er wohl von seiner Mama geerbt.

November 2005: Die Ärzte haben nun die endgültige Diagnose und unser Sohn überbringt sie uns. Julius hat NCL – Neuronale Ceroid-Lipofuszinose. Ein seltener Gendefekt, eine Hirnabbauerkrankung – Alzheimer bei Kindern. Derzeit noch nicht heilbar. Julius wird blind werden, die Krampfanfälle werden sich häufen, er wird nach und nach alle bisher erlernten Fähigkeiten verlieren, er wird vielleicht noch zwei Jahre leben.

Der Himmel stürzt ein, die Welt bricht zusammen. Trauer, Wut, Ohnmacht, Verzweiflung, Tränen sowieso. Meine Beine werden zu Blei, meine Arme werden zu Pudding. Irgendwann wenigstens eine SMS an die Schwiegertochter: „Wir drücken dich – wir sind für dich da!“

Im Radio läuft bald unentwegt: „Dieser Weg wird kein leichter sein, dieser Weg ist steinig und schwer.“ Ja, das wissen nun auch wir. Die eigene Traurigkeit muss jetzt unwichtig sein. Wir werden erst einmal stets für Julius, seinen Bruder und ihre Eltern da sein. Die beiden leben schon seit einem Jahr getrennt – alles wird noch komplizierter werden – „Dieser Weg wird kein leichter sein, dieser Weg ist steinig und schwer.“

Die Krankheit läuft wie vorhergesagt, der Abbau geht schnell. Kann Julius in einer Woche noch einen Keks greifen und zum Mund führen, so greift er in der nächsten Woche schon mühsam ins Leere. Ich gebe ihm den Keks und er steckt ihn in den Mund. In der dritten Woche findet er seinen Mund erst beim dritten Anlauf.

Es tut so weh.

Die Familie, die eigentlich keine mehr ist, rückt wieder mehr zusammen. Alle wollen nur noch eins: Julius soll es gut gehen. Wir machen neue Erfahrungen: Alte Freunde gehen verloren – sie können mit unserem Unglück nicht umgehen. Neue Freunde werden gewonnen – sie finden die richtigen Worte – sie fragen einfach. „Wie geht es dem Kind?“ Ich ziehe mich in mich zurück – sinnloses Geschwätz in meiner Nähe kann ich nicht mehr ertragen. So viel wird unwichtig – weniges wirklich wichtig.

Es tut so weh.

Die Familie schafft den Alltag nur noch mit Unterstützung durch einen Pflegedienst. Julius hat eine Magensonde, sitzt im Rollstuhl. Einmal in der Woche hole ich seinen großen Bruder von der Schule ab. Danach ist Julius dran – dann ist Kuschelstunde und ich singe ihm mein ganzes Kinderliederrepertoire vor. Er ist dement, aber er weiß, dass Oma da ist und gleich singen wird. Er bebt wie ein Baby vor lauter Freude.

Einmal legt die Mama ihn anders als gewohnt auf die Couch zu mir – sein rechtes Ohr ist nun fast taub und er soll mich besser hören. Er ist unruhig – so will er nicht liegen! Dann tut er etwas, was er schon jahrelang nicht mehr getan hat: Er versucht mitzusingen. Es geht nicht, er weint – er hat aber auch schon lange nicht mehr geweint. Was will er mir sagen? Ich verspreche ihm, nächste Woche kann er wie gewohnt auf seiner rechten Seite liegen.

Sechs Tage später kommt der Anruf – Julius ist tot!

Wir haben ihn alle noch einmal gesehen: seine Eltern, sein Bruder, Großeltern, Tante, Onkel und die Betreuer. Er war so kalt und so klein. Ein bisschen roch er noch nach Julius. Er hatte es geschafft. Wir noch nicht. Wie viel Trauer wird noch in uns sein? Wir hatten schon dreieinhalb Jahre lang getrauert.

Jeder von uns ist in dieser Zeit tausend kleine Tode gestorben und jeder von uns hat in dieser Zeit unendlich viele Momente des vollkommenen Glücks empfunden – immer dann, wenn Julius uns angelächelt hat


Karola Sasse

 

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Hätte ich noch etwas sagen sollen? Müssen? Ich wüsste nicht was. Aber jetzt, wo ich dir nichts mehr sagen kann, denke ich, ja, ich hätte noch etwas sagen sollen.

Habe ich genug getan? Ich weiß es nicht. Ich war da. Hab dich gehalten, gestreichelt, gelobt, dir zugeredet. Aber jetzt, wo ich nichts mehr tun kann, denke ich, es war nicht genug.

Beseelt war ich, als du aus dem Leben gingst. Du hast mich stolz gemacht, erfüllt und glücklich. So sehr fühlte ich mich mit dir verbunden. In diesem besonderen Moment. Im Sterben. Im Tod. Mehr als im Leben je möglich wäre.

Jetzt bist du fern. Ich spüre keine Verbindung und schäme mich dafür. Ich spüre nur Trauer, Verlust, Fehlen.

Wo ist das Glück geblieben? Die Verbundenheit mit dir, die ich in der Wucht des Unausweichlichen erlebte? Ich sehne mich nach diesem Moment. Ich sehne mich nach diesem Glück. Mit dir.


Marion Schwehr

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